编号/登记号：
注册时间：
研究开始时间：
研究结束时间：
项目类型：
本院角色：
多中心研究：
试验分期：
研究疾病/适应症：
研究设计：
研究类型：
伦理委员会审批：
批准本研究的伦理委员会名称：
伦理委员会审批时间：
研究单位：
[1]北京罕见病诊疗与保障学会
[2]上海交通大学医学院附属新华医院
研究目的：
1. 了解参加本研究的中国ACH患者的人口统计学特征；
2. 了解中国ACH患者临床特征
3. 评估中国ACH患者合并症的发生发展及医学干预情况；
4. 评估中国ACH患者健康相关生活质量状况；
5. 绘制中国ACH患者标准生长曲线（身高、坐高、体重、头围、胸围、指距）；
6. 建立中国ACH患者队列
