摘要:
目的:评估酪氨酸激酶抑制剂(tyrosine kinase inhibitor, TKI)治疗的慢性粒细胞白血病(chronic myeloid leukemia, CML)儿童成年后幸存者自我报告的生活质量及其影响因素。方法:2020年9月—2021年12月在全国范围内向发病年龄<18岁、目前年龄≥18岁的CML患者发放调查问卷,方式包括电子问卷及纸质版问卷。该问卷包括3个部分:(1)受访者人口学、疾病及诊疗特征;(2)参考中国居民膳食指南2016版的生活方式调查;(3)采用EQ-5D-3L评估生活质量量表[包括健康效用值(health utility index, HUI)、视觉模拟尺度评分(visual analogue scale, VAS)]。结果:共有93例CML儿童成年后受访者符合标准并被纳入本研究。CML儿童成年后受访者生活质量下降的主要表现为疼痛/不舒服(躯体功能)和焦虑/抑郁(心理功能)。对HUI进行多因素分析显示,女性(AOR=0.130,P=0.018)、药物相关不良反应越多(AOR=0.493,P=0.008)、睡眠时间不达标(AOR=0.176,P=0.033)者,HUI得分越低。对VAS进行多因素分析显示,诊断年龄越小(B=1.636,P=0.040)、目前年龄越大(B=-2.071,P=0.007)、TKI服用时间短(B=0.167,P=0.007)、不良反应个数越多(B=-1.908,P=0.012)、运动量不达标(B=-5.895,P=0.025)、吸烟者(B=-8.624,P=0.023),VAS得分越低。健康生活方式个数与HUI(r=0.536,P=3.14×10-8)、VAS(r=0.391,P=1.06×10-4)呈中度相关。结论:CML儿童成年后受访者生活质量下降的主要表现为躯体功能和心理功能。女性、TKI服用时间短、药物不良反应越多、运动量不达标、吸烟者,生活质量越差。此外,健康生活方式越多,生活质量越好。